Heeft u zojuist de diagnose Fibromyalgie gehoord? Dan vraagt u zich misschien af wat dat nu inhoud. Wat houdt Fibromyalgie in? Wat kunt u wel en wat niet? Kunt u nog wel werken? Natuurlijk spoken er een wereld van vragen door uw hoofd. Op deze pagina zullen wij proberen u zoveel mogelijk te vertellen over uw aandoening.

Wat is Fibromyalgie?
Fibromyalgie, ook wel weke delen reuma genaamd, is een reumatische aandoening. Helaas wordt fibromyalgie vaak na lang en intensief dokters bezoeken (h)erkend. De diagnose kan alleen door een reumatoloog worden gesteld. Over de diagnose leest u meer onder de link 'diagnose' Deze aandoening kenmerkt zich door pijn in het 'bewegingsapparaat' die meestal van chroniche aard is. De pijn bevindt zich in onder andere spieren, gewrichtsaanhechtingen en pezen in het hele lichaam.

De pijn wordt door veel patienten omschreven als een vorm van spierpijn die je normaal ook voelt als je een zware griep hebt. Alleen hebben Fibromyalgie-patienten dit bijna dagelijks. De pijn komt voornamelijk voor in de nek, schouders, handen, bekken, benen, voeten, en de rug. Helaas is de pijn niet het enige probleem.

Veelgehoorde andere klachten zijn:
  • Slecht slapen, al dan niet door de pijn.
  • Vermoeidheid
  • Darmklachten
  • Storing in de hormoonhuishouding
  • Depressiviteit
  • Hoofdpijn en/of duizeligheid

 
 
Al deze klachten zijn ook de oorzaak waarom het vaak zo lang duurt eer de diagnose Fibromyalgie wordt gesteld. Het is voor artsen vaak erg moeilijk om al deze 'vage', maar zeer zeker ernstige, klachten in verband te brengen met Fibromyalgie is mijn ervaring. Helaas worden nog al te vaak deze symptomen geplaatst in het hokje 'tussen de oren'. Wat het vaak voor de patient nog moeilijker maakt.
Hij/zij voelt zich al gauw onbegrepen. Natuurlijk is het niet zo dat iedereen die bovengenoemde klachten heeft ook daadwerkelijk Fibromyalgie heeft. er moet uiteraard voor gewaakt worden dat niet alle 'vage' klachten ondergebracht worden onder de noemer Fibromyalgie. Want uiteraard zijn er ook mensen die gewoon echt overspannen, depressief of iets dergelijks zijn. Twijfel je aan een diagnose van je huisarts? Vraag dan om een verwijzing naar de reumatoloog en je weet snel genoeg of je daadwerkelijk Fibromyalgie hebt.
 

 
Hoe nu verder?
Doordat aan de buitenkant vaak niet te zien is dat iemand Fibromyalgie heeft wordt hij/zij vaak niet serieus genomen door de omgeving. Terwijl de patient wel degelijk pijn voelt. Hoe nu verder? Probeer zo veel mogelijk uzelf in acht te nemen. Niet door helemaal niets meer te doen. Dat zal u echt niet ten goede komen. U zult bemerken dat u dan alleen nog maar meer pijn krijgt doordat de spieren stram en stijf gaan worden. Het beste is om dagelijks in beweging te zijn, afgewisseld door rustperiodes. Met andere woorden, beweeg, maar doseer het wel! Onder de link: 'bewegen' vind je meer informatie over de belangrijkheid van beweging voor fibromyalgie-patienten.

Verder worden er in zwembaden speciale uren 'fbro-zwemmen' georganiseerd. Dit is oefeningen doen en zwemmen in verwarmd water. Informeer u eens bij u in de buurt of dit ook het geval is. Warm water zwemmen is voor veel fibromyalgie-patienten heel heilzaam gebleken.
Ook worden fibromyalgie-patienten nog al eens doorverwezen naar een revalidatie-arts om zo beter met hun pijn om te leren gaan. Verder worden er door heel Nederland cursussen gegeven door de thuiszorgorganisaties die je leren beter om te gaan met de pijn. Wil je meer weten over therapieen? Ga dan naar de link:'therapieen'

Kan ik nog wel werken?
Dat is afhankelijk van hoe jij je voelt. De een werkt, zij het vaak met moeite, gewoon door. En de ander stopt met werken. Dit is een beslissing die je helemaal zelf zult moeten maken. Jij voelt je pijn en je lichaam het allerbeste aan. Binnekort zullen wij op deze site ook een pagina maken waarop alles komt te staan dat met de WAO te maken heeft. Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat werken wel moeglijk is. Misschien niet in de zin zoals je dat gewend bent, maar er zijn ook andere manier. Ik zelf ben bijvoorbeeld gaan schrijven. Uiteindelijk heb ik een klein uitgeverijtje aan huis opgericht. Ik kan mijn werk prima doseren op deze manier. Heb ik een rotdag dan doe ik niets, gaat het goed met me dan doe ik wat meer. En zo wissel ik dat mooi af.
 

 
 
Medicijnen
De raad die ik mensen wil geven is, pas op met medicijnen. Grijp er niet te vlug naar. Een echt medicijn tegen Fibromyalgie is er niet. Pijnstilling kan soms noodzakelijk zijn. Maar onthoud dat als je aan zware pijnstillers begint je vaak na verloop van tijd meer nodig hebt om hetzelfde effect te verkrijgen meer nodig hebt.
Mijn advies: af en toe een paracetemol kan geen kwaad, overschrijdt alleen nooit zonder overleg met je arts de dagelijkse dosis!! Dit kan gevaarlijk zijn! Overleg altijd eerst met een arts voordat je aan medicijnen begint. Wat voor de een prima werkt kan voor de ander wel averechts werken. Ga dus niet 'zelf doktoren'.
 

 
Eindconclusie
Fibromyalgie is een verdraaid moeilijke aandoening die vaak na lang zoeken pas gediagnostiseerd word. Het is (nog) niet te genezen. Het beste is om dagelijks iets aan beweging te doen. Maar ook aan je rust te denken. probeer stress te vermijden. Eet goed. En probeer niet teveel medicijnen te gebruiken. Maar ondanks Fibromyalgie kun je best een leuk leven leiden.

Denk niet nadat je de diagnose hebt gehoord dat het allemaal voorbij is, want dat hoeft echt niet zo te zijn. Maar uiteraard is het best vaak moeilijk als je lichaam je weer eens in de steek laat. Misschien is het vooral in het begin fijn om wat aan lotgenoten te vragen, of eens met hun over hun ervaringen te praten. Op deze site zijn daar meerdere mogelijkheden toe. Bezoek bijvoorbeeld eens het forum. Verder is er een mailgroep voor fibromyalgie-patienten. Kijk ook eens onder de links. Daar staan meerdere sites van mede-patienten. Succes!!
 

 
  Wil je meer lezen over Fibromyalgie?
Bestel dan nu het boekje "Mag ik mij even voorstellen? Ik ben Fibromyalgie".
Dit is voor €11,95 (excl. verzendkosten) te bestellen via onze website.

Klik hier voor de boekenpagina »

Ik hoop dat ik je iets verder op weg heb kunnen helpen en wens je veel sterkte.
Ik hoop je nog eens tegen te komen op deze site!

Heb je vragen? Stel ze gerust.
Klik hier om een e-mail te sturen
 

 
Zie ook het 'Forum' en lees of deel uw ervaring over het omgaan met Fibromyalgie.