Fibromyalgie Forum

Hallo ik ben Miranda,

Ik was al vanaf kinds af aan aan het sukkelen met mijn gezondheid, altijd moe en pijn en last van slapeloosheid, mijn moeder zei altijd je moet je eigen niet zo aanstellen een kind kan niet zo moe, pijn en slapeloosheid hebben. Ze deed maar af af groeipijn. Maar het bleef, toen ik oud genoeg om alleen naar een huisdokter te gaan en die heeft toen doorgestuurd naar reumatoloog en inderdaad had ik fibromyalgie, en dus wel 18 tenderpoints, dus ik vanaf kind zijnde al fm, ik heb het mijn moeder altijd kwalijk genoemen dat ze me nooit serieus heeft genomen. en ben ik 46jaar oud en het is allemaal erger geworden en meer aandoeningen gekregen, waardoor ik nog maar kleine stukjes kan lopen metr een rollator en verder met een elektrische stoel voor binnen en voor buiten een schootmobiel. maar ik laat de moed niet zakken, werken kan ik niet meer, alleen doe ik 4 x in de week 1 uur vrijwilligerswerk, en dat houdt me een beetje op de been en mijn hondjes, waar ik stapel gek op ben, uitlaten moet ik overlaten aan een ander maar dat is niet erg. Als het zo opgelost kan worden.
Ik heb nu natuurlijk ook mijn momenten dat ik het moeilijk heb, vooral omdat ik maar alleen ben en je vaak op je eigen terug geworpen wordt, maar ik gelukkig wel mensen om me heen waar ik goed mee kan praten.Ik hoop dat ik jullie ook tot steun kan zijn, en andersom ook        groetjes, Miranda

Hallo allemaal ik ben Bart 34 en heb mijn hele leven (waarvan ik het bewust weet) last van mijn spieren en gewrichten, nooit aan toegegeven. toen ik mijn vrouw ontmoette hoorde ik van haar dat zij fibromyalgie heeft, ikke zo ontwetend als ik was fibrowat. heb haar door heel wat stress en allende heen gesleept, nu 7 jaar later wordt het mij te zwaar op mijn spieren en ben in onderzoek bij diverse artsen. heb me voorgenomen dat ik iets wil betekenen voor de fm mede mens, ben begonnen met verschillende opleidingen massage en doe al enige tijd aan Yoga en tai chi, ga in November een cursus fibromassage doen dat ik geweldig vind aansluiten op mijn behaalde diploma massage thirapeut, ben bezig met acupressuur en wil samen met mijn vrouw een combinatie van Yoga en tai chi ontwikkelen speciaal afgestemt op FM. verder hoop ik op de forums en diverse site's nog meer te leren en heel veel mensen te kunnen helpen, want ik heb gevoeld aan mijn lichaam dat als ik mensen help ik daar weer kracht van krijg.
Ik weet dat ik het zwaar krijg maar dat heb ik ervoor over.

groetjes Bart

beatrice schreef:

anne schreef:

Ik zou graag willen weten welke banen geschikt zijn voor mensen met fibro. Wat kun je nog, met welke beperking? Tevens heb ik behoefte aan succesverhalen! Ik lees vooral veel nare ervaringen en daar begin ik ietwat moedeloos van te worden. En tips! (bv doppen opendraaien en kranen, heb je daar trukjes voor)

Hé ja beste Anne,
Ik heb onlangs een rond rubber lapje gekregen van HAK.In één twee drie is een jampot of fles open.
Stukken gemakkelijke dan een natte vaatdoek.
Maar waar moet je dat vinden.Da's een andere vraag.
HAK is een groentenmerk.
Hopelijk vind je dit.
Kan je misschien zelf ook maken.
Veel geluk ermee.
Bea

Deze rubberen laptjes zijn bij de Action, Xenos en de Blokker te koop.
Ze helpen me goed!

An73 schreef:

Ik sukkel al een aantal jaar met 'vage' klachten. Deze verergerden na de geboorte van mijn dochtertje (6 jaar geleden).
Ik ben er mee rond blijven lopen en me er (soms met een traan) overheenzettend. Altijd moe en pijn; dat ben ik niet!! Ik ben aktief en bezig, dat hoort bij mij; zo ziet ook iedereen mij! Dat ik na een inspanning doodmoe ben en wel kan janken van die vermoeidheid die me overvalt en mijn lijf dat van een omaatje voelt, weet niemand. Ik heb vorig jaar bijna een half jaar thuis gezeten met een hernia en mijn pijnproblemen (die ik ook al eens aangekaart had bij de HA) ook gemeld bij mij neuroloog. Hij melde me alleen dat er mensen zijn die dat hebben; pijn aan de speieren en gewrichten, dat het geen reuma was en dat ik er af en toe gewoon een pijnstiller voor moet nemen, maar verder geen conclusie uit getrokken. Hij wilde me niet doorsturen naar de reumatoloog, omdat hij wel zag dat het geen reuma was. Mijn HA reageerde eigenlijk niet... (type; niet klagen maar dragen). Ik dacht toen dat het wel tussen mijn oren moest zitten, maar nee, dat is het echt niet! Ik wil wel, maar ik kan (vaak) niet. Tuurlijk, de ene dag gaat beter dan de andere en dan denken mensen al snel dat alles wel okee is, daarom durf ik ook niets te zeggen; er is bij mij geen Fibro geconstateerd en dat zal mijn HA waarschijnlijk ook nooit doen, maar alle verhalen hier zijn zo herkenbaar; de dodelijke vermoeidheid, die je overvalt (erg moeilijk met een kindje), de hypermobiliteit, de pijnen enz. enz....
Ik weet dat de HA het niet hoeft te constateren om het te voelen, maar het is dan wel uit te leggen aan anderen (bv. je werk). Ik weet dat de klachten niet minder worden als je weet wat het is, maar doordat je het kunt zeggen tegen anderen, kun je je leven beter plannen (zeggen dat je even pauze moet nemen of even moet rusten, dat je bepaalde dingen eigenlijk niet moet doen, omdat dat je lijf uitput). Nu zwijg ik en vecht me de dagen door om uitgeput in bed te rollen en 's morgen weer moe wakker te worden.
Ik ben trouwens 37, met man en kindje van (bijna) 6.

Hallo An,

Je verhaal is zo herkenbaar. Een huisarts die maar niet naar je wilt luisteren en je doet geloven dat het tussen je oren zit. Ik vind dit echt schandalig. De fm'ers moeten zich meer gaan inzetten de krachten bundelel om hier iets aan te doen. Je omgeving weet niet wat je voelt en hebben geen begrip. Het heeft bij mij ongeveer 3 jaar geduurt voordat ik een verwijsbrief kreeg naar de reumatoloog.  Mijn HA verwees mij naar een reumatoloog wat later bleek goed met haar bevriend te zijn. Deze reumatoloog zei ook nee mevrouw u heeft niets. terwijl ik na het eerste keer bezoeken van deze site (dus voordag fm werd geconstateerd) huilend op de bank zat. Ik herkende mezelf in alle verhalen en ik wist het zeker dat het fibro was. Ik bleef volhouden en begin dit jaar ben ik in een boze bui naar de ha gestapt en heb gezegd als je me niet nog een keer doorverwijs ga ik stappen ondernemen. ik heb recht op een second opinion. Ze stemde toen mee, maar ze wilde eerst bloedonderzoek. Hieruit bleek dat mijn reumafactor veel en veel te hoog was en ze stuurde me toch door ze wilde me nog een keer naar dezelfde reumatoloog sturen, maar ik zei ik kies zelf naar welke arts ik ga en ben toen zelf met het ziekenhuis gaan bellen. En ja hoor de reumatool bekeek mij en zei meteen dit neigt naar fm en mevrouw u bent ook hypermobiel. Dus werd fm en hms geconstateerd. op 13 september ga ik naar het st maartenskliniek in nijmengen voor nader onderzoek en om een gesprek te voeren om te zien hoe nu verder. Ik heb heel veel moeite om me aan te passen. en mijn omgeving weet niet wat ik heb en snappen het totaal niet. ik ben van plan om een bijeenkomst onder naaste familie en vrienden te organiseren en dan iedereen dan uitleggen wat ik voel. Ik hoop dat ik hier aan goed doe.

Ik wens je heel veel sterke

groet
Monique